foreverのブログ

40歳目前男の人生体験談とブログと期間工初挑戦とこれからの夢について

私の人生を変えたネフローゼ症候群

題名の通り私はネフローゼ症候群という、病気に3歳の時に、突如、発症しました。全てをブログに書くには、時間がかかるし、莫大なページ数になるので少しづつ書いていきます。
文章力がないので、書き方はめちゃくちゃになりますが、我慢してください。
まずは病気が発症してからの事を書きます。両親から聞いた話になります。発症時間は夕食後だと聞きました。気持ちが悪いといい、倒れた見たいです。救急車で市内の病院を3件、回った見たいですが原因不明だと診断され。最後の病院の先生から、自宅から一番近い、総合病院を紹介されました。ちなみに県をまたぎました。
発症から4日目にして、総合病院で診断されたのが「ネフローゼ症候群」でした。ネフローゼ症候群は今も昔も、国から難病とされ、特定疾患になっていて、現在も原因を解明する研究がされています。
発症すると、尿蛋白と体のだるさが半端ないです(第一段階)さらに悪化すると、体全体が浮腫みだし、歩くのもつらく、吐き気がしてきます(第二段階)最悪になると動けないです。最悪の段階で病院にいく人はいないと思います。第二段階で病院にいく人が多数だと思います。この段階であれば入院は1ヶ月から2ヶ月位だと思います。ただ入院期間は年齢や薬の効き具合や治療方法によって違います。
治療方法は腎臓の一部を取り、検査する「腎生検」を受けた後、決定されるのが現在のやり方です。
自分が発症した時は腎生検などはなく、とにかく手探りで行われました。その中で自分の治療ではステロイド剤の一種でプレドニン(合成副腎皮質ホルモン)が有効でした。かなり副作用の強い薬なので、副作用を抑える薬も同時に服用します。副作用については多過ぎて、今は書くのはやめときます。ひとつあげるとすると、骨が弱くなるので、骨粗鬆症や骨折しやすくなるみたいです。自分はプレドニンを飲んでなければ、身長がもう少し伸びていたと思います。3歳から14歳までプレドニンをコンスタントニに飲み続けて、小学校卒業時146センチ中学卒業時156センチでした。14歳~は貧しさが増し病気が再発しても、病院にも行けず、薬も飲むことができなかったので副作用が少なかった影響もあったのかも。14歳~17歳の間は、上で説明した最悪な段階で病院に行くと、即入院でした。
一度発症すると完治はしないみたいです。診断では完治とは書かれないで、寛解と書かれます。寛解とは最大限の治療結果とされ、臨床的に問題がないレベル見たいです。ちなみに寛解から5年たつと完治とされる場合がありますが難しいですね。5年の間に尿蛋白は少量は出てしまいます。特に風邪を引いて無理をすると出ることが多いです。
まだまだ書きたいことはありますが、終わりにします。
文章だけのブログ読んでくださりありがとうございます。